【问题详情】孩子14岁,双房增大,舒张收缩功能受限,左室下间壁纤维化,上腔下腔静脉增宽,右室缩小,肺动脉增宽,中度肺动脉高压。利纳肽指标治疗后从2000多下降到了300,然后700多1000多的反反复复。在贵州省人民医院核磁结果、心肌活检和基因筛查结果出来以后医生说是限制性心肌病和心衰。目前用药盐酸曲美他嗪片、螺内酯、呋塞米和中药!说这个病无法治疗,还会不断发展,听说得了限制性心肌病5年生存率只有30%,我们都哭死了,孩子才14岁阿。麻烦医生了,如果可以,我们想到武汉协和医院来看看,可是我们住在贵州,武汉没有熟人,现
【医生回答】
处置建议
属于罕见疾病,需要进一步排除相关疾病并确诊,可到北京协和医院心内科就诊,其心内科领导人为张抒扬院长。暂不必进行过多治疗。不必使用中药,也不要打各种疫苗。以后根据合并症治疗。可能未来需要外科手术。