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坏死性肌病还是肌营养不良 孩子从小就走路不好看,上楼梯要扶膝盖。肌酸肌酶一直400左右... 我们需要住院治疗吗?

| 2022-06-13
【问题详情】孩子从小就走路不好看,上楼梯要扶膝盖。肌酸肌酶一直400左右,在北大医院做的检查,去了几次医生一直说这个孩子比较怪!但没说怪在哪里?吃醋酸泼尼松片有一年多了,孩子没有多大变化,跟腱从三岁开始有点挛缩,基因检测是Lmna型肌营养不良,肌肉活检是坏死性肌病,我们到底是哪一种病?孩子快上一年级了,不管哪一种病,肌力是否还能上升?
【医生回答】
病历概要

确诊EDMD

处置建议

康复理疗很重要,肌肉营养等支持对症的药物可以使用。一般跟腱挛缩规范的康复理疗可以改善症状,如果实在通过康复搞不定,再考虑手术。

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