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确诊脊髓性肌萎缩症1月余 2022年4月24日在云南省第一人民医院确诊脊髓性肌萎缩症,... 我想用利司扑兰联合治疗,请给出建议,谢谢

| 2022-06-13
【问题详情】2022年4月24日在云南省第一人民医院确诊脊髓性肌萎缩症,现在引发重症肺炎,正在ICU接受治疗
【医生回答】
病历概要

确诊脊髓性肌萎缩症,

处置建议

如果基因确诊SMA,可以使用诺西那生,目前已进入医保,目前是唯一这个方面的医保用药。目前是否联用利丝普兰,全国医生都暂时没有联用该药物的经验。因为作用机制类似,是否能产生叠加的效果还不知道,不过你们可以试试。治疗肯定要根据你孩子的实际情况来,不要害怕什么,如果呼吸功能不好,不上呼吸机,就会直接危及生命,所以没有什么好担心的,想早点撤呼吸机,最关键的就是配合医生的治疗,当然有些病情所致,呼吸机也没法撤掉,我们医生有句话,不知你知道不知道,总是去帮助,常常去安慰,有时去治愈。

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