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进行性肌营养不良;肝豆? 戴医生您好,您的号太难挂了,因约不上,3年没到协和医院复查了... 还有几张化验单传不上

| 2022-06-13
【问题详情】戴医生您好,您的号太难挂了,因约不上,3年没到协和医院复查了,去年7月份在本地做了检查,孩孑到7月份就17周岁了,目前走平路还可以,上楼梯吃力,脊柱侧弯越来越严重了,孩子瘦高身材,发育了身上也无肌肉,身高184厘米,体重59公斤,结果已经上传麻烦您帮我们看一下,页数很多,现在服用药物辅酶Q10一天2粒,精氨酸一天2粒,一水肌酸一天2粒,阿伦膦酸钠维D3每周1粒,钙片他不肯吃,这几年就没吃,偶尔服葡萄糖酸锌颗粒一天2包。戴医生请问阿伦膦酸钠维D3片,钙片,需要继续服用吗?肝豆状核变性的药需要吃吗?还是要低铜
【医生回答】
病历概要

BMD 肝豆状核变性携带者

处置建议

脊柱侧弯不重,无需手术,保守治疗即可。青春期生长发育,也是脊柱侧弯可能快速进展的时期,要注意监测治疗。 因为肝豆的问题,先不吃乳清蛋白粉吧,按照建议调整辅助治疗药物。 可考虑服用硫酸锌,进一步减少饮食中的铜吸收。

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