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乏力3年余 患儿出生后一直全身软,没力量,到现在也不会站。现在可以自己坐... 确诊是什么病 ,有没有针对性的药物(针或者口服的),需要对患者有什么特殊照顾,以后会发育是什么...

| 2022-06-13
【问题详情】患儿出生后一直全身软,没力量,到现在也不会站。现在可以自己坐着挪着走 ,躺着起来也可以(只可以先趴着在蜷退再用下巴顶起来) 和正常人不一样。每天早起以后的力量就特别弱 偏中下午会好一点 早起双脚的挛缩 ,颤抖比较频繁,双手的力量只能拿住一个小苹果 ,双手提着患者站的力量非常非常小 ,自己一点也没有站的意识和力量。2019年开始 上呼吸道和下呼吸道感染很频繁 ,2021年一年之中9个月都是在反复,其中肺炎2次住院输液。 检查报告见图片。
【医生回答】
病历概要

Ullrich先天性肌营养不良

处置建议

继续坚持康复治疗,条件允许时建议面诊。

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